2014 année du Phénix

Cela fait bientôt 6 mois que j'ai été inscrite sur la liste d'attente... Après une série de malaises début juillet, mes projets estivaux sont tombés à l'eau! Puis ça ne s'est pas arrangé puisque j'ai fait un gros malaise, suivi d'un petit tour d'hélico et d'une hospitalisation de 10 jours! Tout ça à cause de flotteurs dans mon ti coeur... Petite opé et les choses sont rentrées dans l'ordre! La veille de mon malaise, le doc E m'avait informé de ma mise sur la liste d'attente!
Après un séjour de 4 mois à la pension des mimosas, pour cause de flippe totale d'être éloignée de l’hôpital, nous avons regagné nos pénates mulhousiennes fin novembre à la grande joie de mon petit bonhomme, heureux de retrouver son école, sa chambre et son papa à plein temps!
Depuis ma mise sur la liste d'attente, mon état général baisse petit à petit, mais le moral tient le coup. En revanche, j'ai été complètement abandonnée par le corps médical... Le doc E m'avait dit qu'il était là à tout moment si j'avais des questions ou d'autres choses... Mais ce ne sont que des mots car je n'ai jamais réussi à le joindre les deux seules fois ou j'ai essayé de le contacter en 6 mois!!!
Fin décembre, nouvelle série de malaises... Mais personne pour me suivre... Incroyable!!! Mulhouse disait que je n'étais pas leur patiente et Strasbourg qu'il n'était pas responsable de moi, n'étant pas encore greffée!!!
Bref après une bataille qui m'a épuisé moralement, heureusement que mon médecin traitant m'a épaulé, le doc L de Mulhouse ayant réalisé que je n'était plus suivie, a accepté de me prendre en charge... Il souhaite me voir tous les 10 jours maintenant... J'en demandé pas tant!
Suite à mon premier RDV avec le doc L, il a miraculeusement réussi à joindre le doc E. Il m' annoncé fièrement qu'il allait me rappeler et me donner un RDV... Mais rien, jusqu'au 30 décembre où j'ai reçu une convoc pour un cathétérisme droit!!!! J'aimerai bien savoir pourquoi???? C'est peut-être juste pour que je leur foute la paix!!!
Je ne me suis jamais sentie aussi seule et mal suivie que depuis que je suis sur la liste d'attente... Le doc LM m'ayant dit qu'il ne pouvait plus rien pour moi, plus aucun cardio n'était là pour moi sauf en cas de gros malaise!!! Bon maintenant ça va mieux avec le doc L mais quand même c'est super grave!!! Cela sans compter qu'il n'y a aucun suivi psychologique dans le cadre de la greffe... Incroyable!!! Heureusement qu'il y a Mme A du service de cardio de Mulhouse, sinon je serai vraiment sans soutien...
Cette attente est longue... et risque de l'être encore car l'équipe de Strasbg attend THE greffon... Ce qui est rassurant d'un côté mais flippant de l'autre car le temps risque d'être long encore et les possibilités d'aggravations pas cool du tout...
Mais je m'accroche à l'idée que 2014 sera l'année de ma renaissance tel celle du Phénix!!!

Que dire de nouveau...
Les mois passent et se ressemblent. Ma vie est sans saveur ni odeur...
Il y a les petites joies du quotidien bien sur grâce à Victor, ses cousins, mon entourage.
J'ai d’ailleurs passé un excellent séjour chez mes parents en famille au soleil. J'ai pu en profiter un peu grâce une légère éclaircie due à l'augmentation des doses d'aldactone. Mais c'est déjà fini!
Depuis une dizaine de jours, je me sens très fatiguée dès que je m'agite un peu...
Après quelques analyses, il n'y a rien de grave, enfin rien que puisse arranger les médecins. Je vais devoir sans doute retourner faire une VO2Max  pour faire le point de ma situation. Serais-je dans les scores pour être mise sur la liste d'attente rien n'est moins sûr!!!
Au fond est-ce que c'est cela que je souhaite??? Non. Mais ce que je ne voudrai n'arrivera pas... retrouver une vie normale...
Je sais que même si une greffe va me sauver la vie, je ne serai jamais guérie, que se sera de nouveau médicaments, un nouveau suivi, de nouvelles complications possibles... Toujours une épée de Damoclès au dessus de la tête...
Mais je sais aussi que si tout se passe bien c'est une nouvelle vie qui s'offrira à moi et surtout un beau sursis me permettant de rester avec mon fils.

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Après une longue attente, pas tout à fait terminée, je ne serai à priori pas mise sur la liste... Parait que je suis trop en forme... Dur à entendre quant on passe plus de 6h allongée par jour en moyenne...
Mais effectivement je en suis pas essoufflée en permanence et je n'ai jamais fait de crise d'insuffisance cardiaque aiguë...
Paris doit encore donner son avis mais je pense que cela ne changera rien.
Et cerise sur le gâteau, 20% de mes reins a grillé grâce à mon coeur qui leur a gentiment envoyé quelques caillots!!! Mais bon cela est ancien et il n'y a rien à faire... et je peux vivre avec ou plutôt sans!

Et ça continue

Et ça continue... encore et encore... C'est que le début d'accord d'accord!!!
Qu'est-ce qui continue??? Les montagnes russes dessinées par les toubibs...

Après mon super bilan pré-greffe stressant à souhait où on m'a globalement dit que tout allait bien...
2013 s'ouvre sur un appel fort sympathique de mon spécialiste es greffe qui m'annonce des examens complémentaires concernant mes reins... Ils auraient une apparence anormal au scanner et à l'écho...

On respire... On attend... On essaie de ne pas imaginer le pire... Une chose après l'autre...

Sinon en dehors de ça et quelques autres bricoles, je ne devrai pas être mise sur la liste tout de suite!

Suite au prochain épisode...

semaine de crise

Je suis de retour à la maison depuis vendredi soir, heureuse mais fatiguée...
Comment décrire cette semaine... Je ne me suis jamais sentie aussi perdue et seule malgré tout le monde qui s’inquiète pour moi. Je ne voudrai pas que vous le preniez mal, c'est peut-être difficile à comprendre, moi même je ne me comprends pas vraiment.

Cette semaine pour la première fois, je ne contrôlais plus mon corps... Les larmes qui coulent à flot et surtout  des pertes de connaissance intempestives dès que quelqu’un s'approchait de moi avec une aiguille, vu le programme c'était pas gagné... Une peur panique de tous les examens... n'importe quoi!

La fin de séjour fut grandiose, à croire qu'ils avaient gardé le meilleur pour la fin! Jeudi matin réveil trompette à 6h par le remue-ménage du personnel très en forme, douche et attente de mes "smarties" ( préalablement demandé la veille afin de me détendre avant un exam que je craignais...), le temps passe rien, ça s'agite dans les couloirs, je reste sagement dans ma chambre pour ne pas déranger faisant confiance aux infirmières... Puis débarque dans ma piaule le brancardier! Là j'explose, enfin je panique: j'ai pas eu mes smarties!!!! L' infirmière arrivent... elle m'avait oublié, je suis trop sage!!! Descente en salle de cathétérisme en panique, les smarties ne font pas effet tout au long de la préparation et de l'examen... Avouons qu'au final l'examen n'était si terrible que ça...je le saurai pour la prochaine fois. Mais alors après déchirée toute la journée!!! Là dessus vers 14h, nouvelle infirmière... Elle m'apporte un énorme broc plein d'un liquide infâme à boire pour me nettoyer les entrailles... Et il y en a eu 3 autres derrières! Cela devait faire effet au bout d'une heure...pas chez moi, parait que j'ai les intestins très longs!!! Résultat un bidon gonflé comme une outre et la sensation d'être une oie qu'on gave et encore cette merde à boire... Puis soudain l'enfer... LA Vidange!!!!!!!!!
Plusieurs heures à courir dans le cabinet d'aisance... Du coup gros coup de mou... la tension dans les chaussettes! L'inf en transe. Conséquence mise de mes papattes en l'air... Imaginez la difficulté à sortir de mon lit en urgence... Grandiose! A 20h45 fin des hostilités et énorme dodo!!!

Le lendemain matin départ pour le bloc. J'avoue avoir vécu un grand moment de solitude lorsque je me suis retrouvée ficelée sur la table posée sur le côté le cul en l'air et un embout en plastique me maintenant la bouche ouverte... une vrai poupée gonflable!!!

Tout ça pour m'annoncer qu'à priori je suis encore trop vaillante pour la liste!!!

C'est bien la première fois que j'ai dû mal à exprimer mes émotions... Mais là rien! Nada, rien ne sort...
Je sais juste que je n'ai pas envie de vivre ce que l'on m'annonce.

Je ne me suis jamais sentie aussi seule... Même si je suis extrêmement entouré, aimé!

Le blog ne m'est d'aucun secours. Je l'avais ouvert pensant retrouver le même exutoire que lors de l'attente de Victor... Mais l'effet positif n'est pas là.

Je n'ai rien à écrire...

Sidération

Il parait que je suis sidérée... C'est le mot posé sur mon état depuis hier après-midi 16h!
Avec Eric nous étions au CHU de Strasbourg pour un entretien avec le coordinateur des greffes suite aux conseils de mon cardio. Il lui paraissait important après mes derniers exams de retourner là-bas pour faire le point.
Ben c'est chose faite...
Je rentre à l'hôpital pour un bilan pré greffe de 8 à 10 jours peut-être plus. Faut dire qu'il a trois pages de listing d'examens à faire: coloscopie, gastroscopie, cathétérisme, coronarographie, scanner, bilan psychiatrique  gynécologique, neurologique etc. Sans compter les tests cardiaques... Une vraie partie de plaisir.
A la suite de cela, il sera décider de m'inscrire définitivement ou de repousser encore un peu mon inscription sur la LISTE.
Ce qui est dingue, c'est que ne réalise pas... Pourtant ça fait des années que l'on m'en parle mais je n'arrive pas à y croire. Je ne percute pas, j'imprime pas... Pourtant je fais ce que je dois faire, je m'organise, j'en parle très clairement, j'ai bien compris le déroulé... Mais cela ne parait pas réel...

Je sais que je vais mourir si on ne fait rien mais je trouve cela incongru, irréel.
J'ai l'impression d'être dans un monde parallèle...
Cette fois, on y est ma "survie" à court terme est engagée...
C'est le moment de ressortir mon armure, de livrer mon ultime combat... Mais je n'y arrive pas...