Une vie à attendre le pire pour que vienne le meilleur...

mercredi 29 mai 2013

Que dire de nouveau...
Les mois passent et se ressemblent. Ma vie est sans saveur ni odeur...
Il y a les petites joies du quotidien bien sur grâce à Victor, ses cousins, mon entourage.
J'ai d’ailleurs passé un excellent séjour chez mes parents en famille au soleil. J'ai pu en profiter un peu grâce une légère éclaircie due à l'augmentation des doses d'aldactone. Mais c'est déjà fini!
Depuis une dizaine de jours, je me sens très fatiguée dès que je m'agite un peu...
Après quelques analyses, il n'y a rien de grave, enfin rien que puisse arranger les médecins. Je vais devoir sans doute retourner faire une VO2Max  pour faire le point de ma situation. Serais-je dans les scores pour être mise sur la liste d'attente rien n'est moins sûr!!!
Au fond est-ce que c'est cela que je souhaite??? Non. Mais ce que je ne voudrai n'arrivera pas... retrouver une vie normale...
Je sais que même si une greffe va me sauver la vie, je ne serai jamais guérie, que se sera de nouveau médicaments, un nouveau suivi, de nouvelles complications possibles... Toujours une épée de Damoclès au dessus de la tête...
Mais je sais aussi que si tout se passe bien c'est une nouvelle vie qui s'offrira à moi et surtout un beau sursis me permettant de rester avec mon fils.


mercredi 6 février 2013

news

Après une longue attente, pas tout à fait terminée, je ne serai à priori pas mise sur la liste... Parait que je suis trop en forme... Dur à entendre quant on passe plus de 6h allongée par jour en moyenne...
Mais effectivement je en suis pas essoufflée en permanence et je n'ai jamais fait de crise d'insuffisance cardiaque aiguë...
Paris doit encore donner son avis mais je pense que cela ne changera rien.
Et cerise sur le gâteau, 20% de mes reins a grillé grâce à mon coeur qui leur a gentiment envoyé quelques caillots!!! Mais bon cela est ancien et il n'y a rien à faire... et je peux vivre avec ou plutôt sans!

mercredi 9 janvier 2013

Et ça continue

Et ça continue... encore et encore... C'est que le début d'accord d'accord!!!
Qu'est-ce qui continue??? Les montagnes russes dessinées par les toubibs...

Après mon super bilan pré-greffe stressant à souhait où on m'a globalement dit que tout allait bien...
2013 s'ouvre sur un appel fort sympathique de mon spécialiste es greffe qui m'annonce des examens complémentaires concernant mes reins... Ils auraient une apparence anormal au scanner et à l'écho...

On respire... On attend... On essaie de ne pas imaginer le pire... Une chose après l'autre...

Sinon en dehors de ça et quelques autres bricoles, je ne devrai pas être mise sur la liste tout de suite!

Suite au prochain épisode...