Cela fait bientôt 6 mois que j'ai été inscrite sur la liste d'attente... Après une série de malaises début juillet, mes projets estivaux sont tombés à l'eau! Puis ça ne s'est pas arrangé puisque j'ai fait un gros malaise, suivi d'un petit tour d'hélico et d'une hospitalisation de 10 jours! Tout ça à cause de flotteurs dans mon ti coeur... Petite opé et les choses sont rentrées dans l'ordre! La veille de mon malaise, le doc E m'avait informé de ma mise sur la liste d'attente!
Après un séjour de 4 mois à la pension des mimosas, pour cause de flippe totale d'être éloignée de l’hôpital, nous avons regagné nos pénates mulhousiennes fin novembre à la grande joie de mon petit bonhomme, heureux de retrouver son école, sa chambre et son papa à plein temps!
Depuis ma mise sur la liste d'attente, mon état général baisse petit à petit, mais le moral tient le coup. En revanche, j'ai été complètement abandonnée par le corps médical... Le doc E m'avait dit qu'il était là à tout moment si j'avais des questions ou d'autres choses... Mais ce ne sont que des mots car je n'ai jamais réussi à le joindre les deux seules fois ou j'ai essayé de le contacter en 6 mois!!!
Fin décembre, nouvelle série de malaises... Mais personne pour me suivre... Incroyable!!! Mulhouse disait que je n'étais pas leur patiente et Strasbourg qu'il n'était pas responsable de moi, n'étant pas encore greffée!!!
Bref après une bataille qui m'a épuisé moralement, heureusement que mon médecin traitant m'a épaulé, le doc L de Mulhouse ayant réalisé que je n'était plus suivie, a accepté de me prendre en charge... Il souhaite me voir tous les 10 jours maintenant... J'en demandé pas tant!
Suite à mon premier RDV avec le doc L, il a miraculeusement réussi à joindre le doc E. Il m' annoncé fièrement qu'il allait me rappeler et me donner un RDV... Mais rien, jusqu'au 30 décembre où j'ai reçu une convoc pour un cathétérisme droit!!!! J'aimerai bien savoir pourquoi???? C'est peut-être juste pour que je leur foute la paix!!!
Je ne me suis jamais sentie aussi seule et mal suivie que depuis que je suis sur la liste d'attente... Le doc LM m'ayant dit qu'il ne pouvait plus rien pour moi, plus aucun cardio n'était là pour moi sauf en cas de gros malaise!!! Bon maintenant ça va mieux avec le doc L mais quand même c'est super grave!!! Cela sans compter qu'il n'y a aucun suivi psychologique dans le cadre de la greffe... Incroyable!!! Heureusement qu'il y a Mme A du service de cardio de Mulhouse, sinon je serai vraiment sans soutien...
Cette attente est longue... et risque de l'être encore car l'équipe de Strasbg attend THE greffon... Ce qui est rassurant d'un côté mais flippant de l'autre car le temps risque d'être long encore et les possibilités d'aggravations pas cool du tout...
Mais je m'accroche à l'idée que 2014 sera l'année de ma renaissance tel celle du Phénix!!!
