C'est que le début... d'accord d'accord!

Je pensais que je ne pourrais pas être surprise par mon rendez-vous parisien... Que nenni...
V'la ti pas que l'on m'a annoncé une stabilisation de mon état entraînant une réévaluation de mon besoin de greffe... Le spectre de cette intervention s'éloigne un peu...
La réaction "normale" aurait due être le soulagement... et bien non, pas pour moi... Les médecins ont été étonnés. Ils pensaient que je serai contente. Ils m'ont expliqué que la médecine n'est pas une science exacte, que les progrès des traitements sont importants et que la meilleure situation était de garder mon coeur.
Je l'entends et je le comprends mais c'est compliqué dans ma petite tête...
J'ai passé des mois à me mettre dans la tête que j'allais être greffée, des mois à tenter de positiver cet état de fait,  à l'accepter, à maîtriser ma peur de la mort... avec des hauts et des bas.
Je m'étais mis en tête que cette greffe était un mal pour un mieux... Même si je la crains, j'en étais presque arrivée à la souhaiter afin de reprendre ma vie.
Pour accepter ma vie en retrait, je m'étais dit que cela n'était qu'une courte parenthèse dans mon existence...
Et là patatras! On m'explique que je peux vivre comme cela plusieurs années et que c'est formidable!

Mais non!!! 

Cela n'est pas une vie, ce n'est pas la vie que je veux!!!

Du coup je suis une nouvelle fois ébranlée! Je viens de réaliser que cette demi vie risque de durer... Ma Nadou m'a dit que je devais réapprendre à vivre comme si j'étais devenue paraplégique... il y a des choses que je ne pourrai plus faire mais qu'il y a d'autres qui me rendrait heureuse aussi.

Je sais aussi que cette arrêt me permets d'avoir du temps pour mon adorable petit garçon et que c'est une chance pour lui et pour moi... Maman me disait aussi que j'allais relativement bien et qu'il fallait que je profite de cette liberté, de cette vie sans contrainte de travail... C'est sûr que vu sous cet angle je me sens coupable de me plaindre...

Alors je vais essayer. Il est vrai aussi que nos petites vacances à Center Parc et le retour du soleil m'ont redonné de l'énergie et je me suis rendue compte que je pouvais encore faire des choses...

Et les médecins m'ont bien dit que cette arrêt de la progression de ma maladie était aussi dû au fait que je ne travaillais plus et que ma vie était moins stressante Alors il va me falloir une nouvelle fois gérer tout cela...

Beaucoup de bruit pour rien

Vous connaissez le principe du yoyo ou des montagnes russes? Et bien c'est le concept qui régit ma vie!

Lors de mon dernier message, j'étais enragée, flippée, dépitée...

Toutes ces émotions, ce stress ont été inutiles car finalement mon déf et la sonde ventriculaire gauche sont hors de cause, innocentés, totalement blanchis!!! Ils font leur boulot mais le terrain est de plus en plus difficile alors parfois il y a des ratés et de nouveaux ajustements sont nécessaires.

 Après la consult chaotique et anxiogène de fin février, j'ai été convoquée hier pour voir le médecin qui s'occupe de moi d'habitude. Grosse poussée d'adrénaline... Mais finalement le déf est hors de cause, en revanche ce pourrait être une nouvelle dégradation de mon ventricule gauche qui demande donc plus de puissance au déf pour le stimuler.

Bref, cela peut paraître paradoxal, mais je suis contente car je ne retournerai pas au bloc pour une nouvelle intervention intermédiaire avant le combat final!!!

Du coup, je pars à Paris un peu plus sereine pour mon bilan annuel chez Dubourg à Ambroise Paré car je ne vois pas ce qu'il pourrait m'annoncer que je ne sache déjà...