Je suis de retour à la maison depuis vendredi soir, heureuse mais fatiguée...
Comment décrire cette semaine... Je ne me suis jamais sentie aussi perdue et seule malgré tout le monde qui s’inquiète pour moi. Je ne voudrai pas que vous le preniez mal, c'est peut-être difficile à comprendre, moi même je ne me comprends pas vraiment.
Cette semaine pour la première fois, je ne contrôlais plus mon corps... Les larmes qui coulent à flot et surtout des pertes de connaissance intempestives dès que quelqu’un s'approchait de moi avec une aiguille, vu le programme c'était pas gagné... Une peur panique de tous les examens... n'importe quoi!
La fin de séjour fut grandiose, à croire qu'ils avaient gardé le meilleur pour la fin! Jeudi matin réveil trompette à 6h par le remue-ménage du personnel très en forme, douche et attente de mes "smarties" ( préalablement demandé la veille afin de me détendre avant un exam que je craignais...), le temps passe rien, ça s'agite dans les couloirs, je reste sagement dans ma chambre pour ne pas déranger faisant confiance aux infirmières... Puis débarque dans ma piaule le brancardier! Là j'explose, enfin je panique: j'ai pas eu mes smarties!!!! L' infirmière arrivent... elle m'avait oublié, je suis trop sage!!! Descente en salle de cathétérisme en panique, les smarties ne font pas effet tout au long de la préparation et de l'examen... Avouons qu'au final l'examen n'était si terrible que ça...je le saurai pour la prochaine fois. Mais alors après déchirée toute la journée!!! Là dessus vers 14h, nouvelle infirmière... Elle m'apporte un énorme broc plein d'un liquide infâme à boire pour me nettoyer les entrailles... Et il y en a eu 3 autres derrières! Cela devait faire effet au bout d'une heure...pas chez moi, parait que j'ai les intestins très longs!!! Résultat un bidon gonflé comme une outre et la sensation d'être une oie qu'on gave et encore cette merde à boire... Puis soudain l'enfer... LA Vidange!!!!!!!!!
Plusieurs heures à courir dans le cabinet d'aisance... Du coup gros coup de mou... la tension dans les chaussettes! L'inf en transe. Conséquence mise de mes papattes en l'air... Imaginez la difficulté à sortir de mon lit en urgence... Grandiose! A 20h45 fin des hostilités et énorme dodo!!!
Le lendemain matin départ pour le bloc. J'avoue avoir vécu un grand moment de solitude lorsque je me suis retrouvée ficelée sur la table posée sur le côté le cul en l'air et un embout en plastique me maintenant la bouche ouverte... une vrai poupée gonflable!!!
Tout ça pour m'annoncer qu'à priori je suis encore trop vaillante pour la liste!!!
mardi 27 novembre 2012
mercredi 14 novembre 2012
C'est bien la première fois que j'ai dû mal à exprimer mes émotions... Mais là rien! Nada, rien ne sort...
Je sais juste que je n'ai pas envie de vivre ce que l'on m'annonce.
Je ne me suis jamais sentie aussi seule... Même si je suis extrêmement entouré, aimé!
Le blog ne m'est d'aucun secours. Je l'avais ouvert pensant retrouver le même exutoire que lors de l'attente de Victor... Mais l'effet positif n'est pas là.
Je n'ai rien à écrire...
Je sais juste que je n'ai pas envie de vivre ce que l'on m'annonce.
Je ne me suis jamais sentie aussi seule... Même si je suis extrêmement entouré, aimé!
Le blog ne m'est d'aucun secours. Je l'avais ouvert pensant retrouver le même exutoire que lors de l'attente de Victor... Mais l'effet positif n'est pas là.
Je n'ai rien à écrire...
vendredi 26 octobre 2012
Sidération
Il parait que je suis sidérée... C'est le mot posé sur mon état depuis hier après-midi 16h!
Avec Eric nous étions au CHU de Strasbourg pour un entretien avec le coordinateur des greffes suite aux conseils de mon cardio. Il lui paraissait important après mes derniers exams de retourner là-bas pour faire le point.
Ben c'est chose faite...
Je rentre à l'hôpital pour un bilan pré greffe de 8 à 10 jours peut-être plus. Faut dire qu'il a trois pages de listing d'examens à faire: coloscopie, gastroscopie, cathétérisme, coronarographie, scanner, bilan psychiatrique gynécologique, neurologique etc. Sans compter les tests cardiaques... Une vraie partie de plaisir.
A la suite de cela, il sera décider de m'inscrire définitivement ou de repousser encore un peu mon inscription sur la LISTE.
Ce qui est dingue, c'est que ne réalise pas... Pourtant ça fait des années que l'on m'en parle mais je n'arrive pas à y croire. Je ne percute pas, j'imprime pas... Pourtant je fais ce que je dois faire, je m'organise, j'en parle très clairement, j'ai bien compris le déroulé... Mais cela ne parait pas réel...
Je sais que je vais mourir si on ne fait rien mais je trouve cela incongru, irréel.
J'ai l'impression d'être dans un monde parallèle...
Cette fois, on y est ma "survie" à court terme est engagée...
C'est le moment de ressortir mon armure, de livrer mon ultime combat... Mais je n'y arrive pas...
Avec Eric nous étions au CHU de Strasbourg pour un entretien avec le coordinateur des greffes suite aux conseils de mon cardio. Il lui paraissait important après mes derniers exams de retourner là-bas pour faire le point.
Ben c'est chose faite...
Je rentre à l'hôpital pour un bilan pré greffe de 8 à 10 jours peut-être plus. Faut dire qu'il a trois pages de listing d'examens à faire: coloscopie, gastroscopie, cathétérisme, coronarographie, scanner, bilan psychiatrique gynécologique, neurologique etc. Sans compter les tests cardiaques... Une vraie partie de plaisir.
A la suite de cela, il sera décider de m'inscrire définitivement ou de repousser encore un peu mon inscription sur la LISTE.
Ce qui est dingue, c'est que ne réalise pas... Pourtant ça fait des années que l'on m'en parle mais je n'arrive pas à y croire. Je ne percute pas, j'imprime pas... Pourtant je fais ce que je dois faire, je m'organise, j'en parle très clairement, j'ai bien compris le déroulé... Mais cela ne parait pas réel...
Je sais que je vais mourir si on ne fait rien mais je trouve cela incongru, irréel.
J'ai l'impression d'être dans un monde parallèle...
Cette fois, on y est ma "survie" à court terme est engagée...
C'est le moment de ressortir mon armure, de livrer mon ultime combat... Mais je n'y arrive pas...
mardi 11 septembre 2012
état d'âme
Dis moi encore
Combien de jour
Avant la mort
Le désastre de tes amours
Si je te tape
Sur le système
Dis moi quoi faire
Pour que ça dure quand même
Tu voudrais que je te réponde
Que c'est pas la fin du monde
Peut-être pas mais ça y ressemble
Et je tremble à l'idée
Te dire un deux trois soleil
Reste là où tu es
Je dis un deux trois soleil
Ou moi je disparais
Pas facile en ce moment... Grosse fatigue, retour au quotidien, difficile digestion de déceptions, agressivité et mélancolie, frustrations...
Mais je m'accroche, je résiste pour ne pas céder à la facilité de couler à pique...
J'en veux à la terre entière, j'ai peur que le sol se dérobe sous mes pieds, de devoir décider de choses difficiles, de me tromper de cible, d'être trop exigeante ou pas assez, de baisser les bras...
Au final tout ceci n'est sans doute que passager..
Combien de jour
Avant la mort
Le désastre de tes amours
Si je te tape
Sur le système
Dis moi quoi faire
Pour que ça dure quand même
Tu voudrais que je te réponde
Que c'est pas la fin du monde
Peut-être pas mais ça y ressemble
Et je tremble à l'idée
Te dire un deux trois soleil
Reste là où tu es
Je dis un deux trois soleil
Ou moi je disparais
Pas facile en ce moment... Grosse fatigue, retour au quotidien, difficile digestion de déceptions, agressivité et mélancolie, frustrations...
Mais je m'accroche, je résiste pour ne pas céder à la facilité de couler à pique...
J'en veux à la terre entière, j'ai peur que le sol se dérobe sous mes pieds, de devoir décider de choses difficiles, de me tromper de cible, d'être trop exigeante ou pas assez, de baisser les bras...
Au final tout ceci n'est sans doute que passager..
vendredi 27 avril 2012
un an de plus aujourd'hui... Je ne rajeunit pas...et me rapproche dangereusement de la quarantaine!!!
Mais bon il fait beau, mon fils est en pleine forme, mon mari présent et aimant, ma famille incroyable, mes amis nombreux et fidèles!
De plus ce matin j'ai eu le bonheur d'être réveillé par un petit lutin et ses bisous câlins sans oublier l'autre grand bonhomme bisouilleur!
Merci !
Mais bon il fait beau, mon fils est en pleine forme, mon mari présent et aimant, ma famille incroyable, mes amis nombreux et fidèles!
De plus ce matin j'ai eu le bonheur d'être réveillé par un petit lutin et ses bisous câlins sans oublier l'autre grand bonhomme bisouilleur!
Merci !
lundi 16 avril 2012
Il me faut, il faut que
Après un mieux, je suis de nouveau un peu en dessous... Je m'ennuie...
J'ai passé quelques jours géniaux à Carcassonne chez Claire. Je me suis sentie utile en l'aidant dans ses tâches ménagères, en faisant la cuisine, en prenant soin d'elle... Faut dire qu'à presque 8 mois de grossesse, elle commence à avoir du mal à se mouvoir!!! Un changement d'air et de rythme, même si j'avoue être rentrée un peu fatiguée, c'était exactement ce qu'il me allait!
Je me dis que je ne devrai pas me plaindre car beaucoup de personnes aimeraient être à ma place. Il est vrai que je jouis d'une grande liberté de mouvement. J'étais à Carcassonne et à Pertuis durant une semaine, puis je repars fin mai et en juin pour rencontrer mes neveux et ou nièce! Puis viendront les vacances... Et pourtant je suis frustrée... par mon inactivité!
Il faut vraiment que je me trouve des engagements bénévoles ou une formations pour rythmer mes semaines.
J'ai dû mal à me projeter dans une nouvelle activité car pendant plusieurs moi je me suis dit que je ne pouvais pas m’engager dans quoique ce soit puisque j'allai allée mal très bientôt...
Il me faut me sortir cela de la tête et envisager ma vie autrement...
J'ai passé quelques jours géniaux à Carcassonne chez Claire. Je me suis sentie utile en l'aidant dans ses tâches ménagères, en faisant la cuisine, en prenant soin d'elle... Faut dire qu'à presque 8 mois de grossesse, elle commence à avoir du mal à se mouvoir!!! Un changement d'air et de rythme, même si j'avoue être rentrée un peu fatiguée, c'était exactement ce qu'il me allait!
Je me dis que je ne devrai pas me plaindre car beaucoup de personnes aimeraient être à ma place. Il est vrai que je jouis d'une grande liberté de mouvement. J'étais à Carcassonne et à Pertuis durant une semaine, puis je repars fin mai et en juin pour rencontrer mes neveux et ou nièce! Puis viendront les vacances... Et pourtant je suis frustrée... par mon inactivité!
Il faut vraiment que je me trouve des engagements bénévoles ou une formations pour rythmer mes semaines.
J'ai dû mal à me projeter dans une nouvelle activité car pendant plusieurs moi je me suis dit que je ne pouvais pas m’engager dans quoique ce soit puisque j'allai allée mal très bientôt...
Il me faut me sortir cela de la tête et envisager ma vie autrement...
mercredi 21 mars 2012
C'est que le début... d'accord d'accord!
Je pensais que je ne pourrais pas être surprise par mon rendez-vous parisien... Que nenni...
V'la ti pas que l'on m'a annoncé une stabilisation de mon état entraînant une réévaluation de mon besoin de greffe... Le spectre de cette intervention s'éloigne un peu...
La réaction "normale" aurait due être le soulagement... et bien non, pas pour moi... Les médecins ont été étonnés. Ils pensaient que je serai contente. Ils m'ont expliqué que la médecine n'est pas une science exacte, que les progrès des traitements sont importants et que la meilleure situation était de garder mon coeur.
Je l'entends et je le comprends mais c'est compliqué dans ma petite tête...
J'ai passé des mois à me mettre dans la tête que j'allais être greffée, des mois à tenter de positiver cet état de fait, à l'accepter, à maîtriser ma peur de la mort... avec des hauts et des bas.
Je m'étais mis en tête que cette greffe était un mal pour un mieux... Même si je la crains, j'en étais presque arrivée à la souhaiter afin de reprendre ma vie.
Pour accepter ma vie en retrait, je m'étais dit que cela n'était qu'une courte parenthèse dans mon existence...
Et là patatras! On m'explique que je peux vivre comme cela plusieurs années et que c'est formidable!
V'la ti pas que l'on m'a annoncé une stabilisation de mon état entraînant une réévaluation de mon besoin de greffe... Le spectre de cette intervention s'éloigne un peu...
La réaction "normale" aurait due être le soulagement... et bien non, pas pour moi... Les médecins ont été étonnés. Ils pensaient que je serai contente. Ils m'ont expliqué que la médecine n'est pas une science exacte, que les progrès des traitements sont importants et que la meilleure situation était de garder mon coeur.
Je l'entends et je le comprends mais c'est compliqué dans ma petite tête...
J'ai passé des mois à me mettre dans la tête que j'allais être greffée, des mois à tenter de positiver cet état de fait, à l'accepter, à maîtriser ma peur de la mort... avec des hauts et des bas.
Je m'étais mis en tête que cette greffe était un mal pour un mieux... Même si je la crains, j'en étais presque arrivée à la souhaiter afin de reprendre ma vie.
Pour accepter ma vie en retrait, je m'étais dit que cela n'était qu'une courte parenthèse dans mon existence...
Et là patatras! On m'explique que je peux vivre comme cela plusieurs années et que c'est formidable!
Mais non!!!
Cela n'est pas une vie, ce n'est pas la vie que je veux!!!
Du coup je suis une nouvelle fois ébranlée! Je viens de réaliser que cette demi vie risque de durer... Ma Nadou m'a dit que je devais réapprendre à vivre comme si j'étais devenue paraplégique... il y a des choses que je ne pourrai plus faire mais qu'il y a d'autres qui me rendrait heureuse aussi.
Je sais aussi que cette arrêt me permets d'avoir du temps pour mon adorable petit garçon et que c'est une chance pour lui et pour moi... Maman me disait aussi que j'allais relativement bien et qu'il fallait que je profite de cette liberté, de cette vie sans contrainte de travail... C'est sûr que vu sous cet angle je me sens coupable de me plaindre...
Alors je vais essayer. Il est vrai aussi que nos petites vacances à Center Parc et le retour du soleil m'ont redonné de l'énergie et je me suis rendue compte que je pouvais encore faire des choses...
Et les médecins m'ont bien dit que cette arrêt de la progression de ma maladie était aussi dû au fait que je ne travaillais plus et que ma vie était moins stressante Alors il va me falloir une nouvelle fois gérer tout cela...
samedi 3 mars 2012
Beaucoup de bruit pour rien
Vous connaissez le principe du yoyo ou des montagnes russes? Et bien c'est le concept qui régit ma vie!
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Lors de mon dernier message, j'étais enragée, flippée, dépitée...
Toutes ces émotions, ce stress ont été inutiles car finalement mon déf et la sonde ventriculaire gauche sont hors de cause, innocentés, totalement blanchis!!! Ils font leur boulot mais le terrain est de plus en plus difficile alors parfois il y a des ratés et de nouveaux ajustements sont nécessaires.
Après la consult chaotique et anxiogène de fin février, j'ai été convoquée hier pour voir le médecin qui s'occupe de moi d'habitude. Grosse poussée d'adrénaline... Mais finalement le déf est hors de cause, en revanche ce pourrait être une nouvelle dégradation de mon ventricule gauche qui demande donc plus de puissance au déf pour le stimuler.
Bref, cela peut paraître paradoxal, mais je suis contente car je ne retournerai pas au bloc pour une nouvelle intervention intermédiaire avant le combat final!!!
Du coup, je pars à Paris un peu plus sereine pour mon bilan annuel chez Dubourg à Ambroise Paré car je ne vois pas ce qu'il pourrait m'annoncer que je ne sache déjà...
Lors de mon dernier message, j'étais enragée, flippée, dépitée...
Toutes ces émotions, ce stress ont été inutiles car finalement mon déf et la sonde ventriculaire gauche sont hors de cause, innocentés, totalement blanchis!!! Ils font leur boulot mais le terrain est de plus en plus difficile alors parfois il y a des ratés et de nouveaux ajustements sont nécessaires.
Après la consult chaotique et anxiogène de fin février, j'ai été convoquée hier pour voir le médecin qui s'occupe de moi d'habitude. Grosse poussée d'adrénaline... Mais finalement le déf est hors de cause, en revanche ce pourrait être une nouvelle dégradation de mon ventricule gauche qui demande donc plus de puissance au déf pour le stimuler.
Bref, cela peut paraître paradoxal, mais je suis contente car je ne retournerai pas au bloc pour une nouvelle intervention intermédiaire avant le combat final!!!
Du coup, je pars à Paris un peu plus sereine pour mon bilan annuel chez Dubourg à Ambroise Paré car je ne vois pas ce qu'il pourrait m'annoncer que je ne sache déjà...
mercredi 22 février 2012
Ne serais-je pas un peu miss la poisse?
Ne serais-je pas un peu miss la poisse?
Antécédents:
Décembre 2009: Pose d'un défibrillateur à Paris auprès de la meilleure équipe de France ou de l'une des meilleures
Juillet 2010: Avec mon bébé depuis 1 mois 1/2... Panne de déf dû à une sonde défectueuse... Ré-opération!
Aujourd'hui:
Fatigue et sensation de troubles du rythme depuis 2 semaines...
Contrôle de déf: malaise durant le contrôle (une impression très agréable de partir dans l'autre monde...)
Conclusion:
3 hypothèses: sonde défectueuse, déplacement de sonde, traitement à adapter!
Évidement cette sonde est celle située dans le ventricule gauche... Sinon cela ne serait pas assez fun!
Comment vous dire????
Oui je crois que ce sont les mots parfaits pour décrire mes maux...
Je dois attendre de voir si les nouveaux réglages améliorent mon état... nouveau RDV dans un mois... et sans doute un passage chez l'équipe de Paris lors de mon contrôle annuel chez Dubourg à Ambroise Paré.
Que dire... Je ne sais pas. Si! J'ai peur d'une nouvelle intervention... une de plus et pas celle qui réglerait une grande partie de mes ennuis, pas celle qui me rendrait ma vie...
Juste une "petite" opération de merde appartenant au genre d'intervention qui te mets le trouillomètre à 0, même si tu sais que c'est idiot, une de celle où tu as mal au réveil et encore après, une de celle ou tu es handicapée pendant au moins un mois... Une de celle que je connais trop bien et qui ne changera rien à ma vie de malade de merde.
Plus j'écris et plus je me rends compte de la colère que j'ai en moi... J'ai envie de hurler, de pleurer, de trouver un responsable et de lui péter sa gueule de gros con de merde, de salopard d'enfoiré!!!!
Putain! Y a personne d'autre à emmerder?????????
En même temps, hier je m'étais jurée de ne pas extrapoler, d'attendre dans le calme...
Antécédents:
Décembre 2009: Pose d'un défibrillateur à Paris auprès de la meilleure équipe de France ou de l'une des meilleures
Juillet 2010: Avec mon bébé depuis 1 mois 1/2... Panne de déf dû à une sonde défectueuse... Ré-opération!
Aujourd'hui:
Fatigue et sensation de troubles du rythme depuis 2 semaines...
Contrôle de déf: malaise durant le contrôle (une impression très agréable de partir dans l'autre monde...)
Conclusion:
3 hypothèses: sonde défectueuse, déplacement de sonde, traitement à adapter!
Évidement cette sonde est celle située dans le ventricule gauche... Sinon cela ne serait pas assez fun!
Comment vous dire????
J'en ai plein le cul!
Oui je crois que ce sont les mots parfaits pour décrire mes maux...
Je dois attendre de voir si les nouveaux réglages améliorent mon état... nouveau RDV dans un mois... et sans doute un passage chez l'équipe de Paris lors de mon contrôle annuel chez Dubourg à Ambroise Paré.
Que dire... Je ne sais pas. Si! J'ai peur d'une nouvelle intervention... une de plus et pas celle qui réglerait une grande partie de mes ennuis, pas celle qui me rendrait ma vie...
Juste une "petite" opération de merde appartenant au genre d'intervention qui te mets le trouillomètre à 0, même si tu sais que c'est idiot, une de celle où tu as mal au réveil et encore après, une de celle ou tu es handicapée pendant au moins un mois... Une de celle que je connais trop bien et qui ne changera rien à ma vie de malade de merde.
Plus j'écris et plus je me rends compte de la colère que j'ai en moi... J'ai envie de hurler, de pleurer, de trouver un responsable et de lui péter sa gueule de gros con de merde, de salopard d'enfoiré!!!!
Putain! Y a personne d'autre à emmerder?????????
En même temps, hier je m'étais jurée de ne pas extrapoler, d'attendre dans le calme...
RÂTEE!
lundi 13 février 2012
une vrai fontaine
Je ne sais pas ce que j'ai en ce moment mais je chiale pour un rien...
Un reportage aux infos, une série débile, une histoire, le chagrin d'un autre, une pensée, une note de musique... Bref je suis une vraie fontaine et pourtant j'ai l'impression d'aller bien!
J'ai toujours eu une empathie très forte mais là ça dépasse l'entendement...
J'ai assisté à l'enterrement du papa d'une copine, mort brutalement et jeune, et bien durant la cérémonie j'ai plus pleuré que mon amie... J'avais honte mais je n'arrivais pas à retenir mes larmes...
En dehors de cela, côté mécanique du coeur, ça merdoie quelque peu... Il y a des ratés, ça toussote, ça crachote... Cette nuit la mauvaise rythmique de ma batterie perso m'a réveillé vers 2h30... Autant dire que je n'ai pas réussi à me rendormir vraiment... J'étais à deux doigts de prévenir la cavalerie, mais je me suis dit que si ça avait été grave mon déf aurait agi... Alors j'ai pris sur moi et dans ces cas là je cogite et je scénarise...
Donc cette nuit, j'ai fait un infarctus massif entraînant une greffe cardiaque en super urgence... Mon fils était pris en charge non pas par sa grand-mère, mais par la crèche car la dite grand-mère comme le grand-père était coincé par la neige tombée en abondance durant la nuit... Après un passage au Moensch, j'ai dû être transférée en urgence à strasbourg pour y attendre mon nouveau coeur... Après 3 mois de coma, je me réveillais avec un nouveau coeur...
Pas mal... Vous croyez que j'ai de l'avenir à Hollywood????
C'est sûr qu'avec de nuit pareil je suis légèrement tendue...
Un reportage aux infos, une série débile, une histoire, le chagrin d'un autre, une pensée, une note de musique... Bref je suis une vraie fontaine et pourtant j'ai l'impression d'aller bien!
J'ai toujours eu une empathie très forte mais là ça dépasse l'entendement...
J'ai assisté à l'enterrement du papa d'une copine, mort brutalement et jeune, et bien durant la cérémonie j'ai plus pleuré que mon amie... J'avais honte mais je n'arrivais pas à retenir mes larmes...
En dehors de cela, côté mécanique du coeur, ça merdoie quelque peu... Il y a des ratés, ça toussote, ça crachote... Cette nuit la mauvaise rythmique de ma batterie perso m'a réveillé vers 2h30... Autant dire que je n'ai pas réussi à me rendormir vraiment... J'étais à deux doigts de prévenir la cavalerie, mais je me suis dit que si ça avait été grave mon déf aurait agi... Alors j'ai pris sur moi et dans ces cas là je cogite et je scénarise...
Donc cette nuit, j'ai fait un infarctus massif entraînant une greffe cardiaque en super urgence... Mon fils était pris en charge non pas par sa grand-mère, mais par la crèche car la dite grand-mère comme le grand-père était coincé par la neige tombée en abondance durant la nuit... Après un passage au Moensch, j'ai dû être transférée en urgence à strasbourg pour y attendre mon nouveau coeur... Après 3 mois de coma, je me réveillais avec un nouveau coeur...
Pas mal... Vous croyez que j'ai de l'avenir à Hollywood????
C'est sûr qu'avec de nuit pareil je suis légèrement tendue...
mercredi 25 janvier 2012
L'essentiel?
Je suis dans un creux après une belle vague, celle du têt... Mais ai-je le droit de d'être dans ce trou d'eau?
Si on y réfléchit bien n'ai-je pas tout ou presque pour être heureuse, la maladie mise à part.
Alors l'essentiel pour être heureux qu'est-ce que c'est?
Pour moi c'est l'amour et dans ce domaine je suis plus que gâtée. L'arrivée de Victor dans ma vie me sauve, me maintient la tête hors de l'eau, m'oblige à ne pas me laisser aller. Je me bats avant tout pour lui, mais aussi pour mon homme qui est là quoiqu'il arrive, même si parfois il y a des incompréhension entre nous.
Il y a aussi ma famille. Je crois que c'est elle qui a fait ce que je suis, mes fondations sont basées sur elle et lorsque ces fondements vacillent je deviens fragile, je me fissure... Depuis quelques années et surtout depuis le départ de Mamie tout fout le camp... Bien sur rien de dramatique mais c'est dur de voir des gens que je croyais proches se faire du mal et/ou s'éloigner. Même mon cocon familial connait des soubresauts. Je sais que rien n'est immuable, que les gens évoluent influencés par leurs choix de vie. J'essaie de comprendre, d'être ouverte mais c'est difficile.
Alors je pose la question qu'est-ce que l'essentiel si ce n'est pas l'amour et ce qui en découle: le soutien, l'écoute, le partage ?
J'ai aussi besoin de vivre en meute pour me sentir bien. Mon premier clan fut ma famille abrité au creux du domaine de mon enfance: Fontenille. Il y en a eu d'autres mon groupe d'aumônerie, la grande époque de la Baret connection, la clique de l'ENGEES et surtout le groupe du club et mes grandes années à Molsheim, le groupe Delplanque-Bideault, les copains d'adoptions... Et nos amis: les V, les S, les Si... J'ai besoin d'amitié pour être heureuse, j'ai besoin du dynamisme d'un groupe, même dans le travail je n'ai jamais été aussi efficace qu'en équipe...
Alors aujourd'hui je me sens un peu démunie...
Si on y réfléchit bien n'ai-je pas tout ou presque pour être heureuse, la maladie mise à part.
Alors l'essentiel pour être heureux qu'est-ce que c'est?
Pour moi c'est l'amour et dans ce domaine je suis plus que gâtée. L'arrivée de Victor dans ma vie me sauve, me maintient la tête hors de l'eau, m'oblige à ne pas me laisser aller. Je me bats avant tout pour lui, mais aussi pour mon homme qui est là quoiqu'il arrive, même si parfois il y a des incompréhension entre nous.
Il y a aussi ma famille. Je crois que c'est elle qui a fait ce que je suis, mes fondations sont basées sur elle et lorsque ces fondements vacillent je deviens fragile, je me fissure... Depuis quelques années et surtout depuis le départ de Mamie tout fout le camp... Bien sur rien de dramatique mais c'est dur de voir des gens que je croyais proches se faire du mal et/ou s'éloigner. Même mon cocon familial connait des soubresauts. Je sais que rien n'est immuable, que les gens évoluent influencés par leurs choix de vie. J'essaie de comprendre, d'être ouverte mais c'est difficile.
Alors je pose la question qu'est-ce que l'essentiel si ce n'est pas l'amour et ce qui en découle: le soutien, l'écoute, le partage ?
J'ai aussi besoin de vivre en meute pour me sentir bien. Mon premier clan fut ma famille abrité au creux du domaine de mon enfance: Fontenille. Il y en a eu d'autres mon groupe d'aumônerie, la grande époque de la Baret connection, la clique de l'ENGEES et surtout le groupe du club et mes grandes années à Molsheim, le groupe Delplanque-Bideault, les copains d'adoptions... Et nos amis: les V, les S, les Si... J'ai besoin d'amitié pour être heureuse, j'ai besoin du dynamisme d'un groupe, même dans le travail je n'ai jamais été aussi efficace qu'en équipe...
Alors aujourd'hui je me sens un peu démunie...
dimanche 22 janvier 2012
Parfois on a de bonne surprise
Hier, j'ai organisé une grande fête, celle du Têt célébrant la nouvelle année au Vietnam...J'ai réussi à réunir une centaine de personne au nom de Fleur Blanche et à récolter quelques euros.
J'appréhendais beaucoup cette journée car elle s'annonçait sportive, même si étant la grande prêtresse de cette journée, j'ai surtout fait travailler les autres...
Bref, j'avais très peur de ne pas tenir le coup... Et bien que nenni, le moteur à 4 temps a tenu la distance!!!
J'ai passé une excellente journée malgré la fatigue le soir venu.
Jusqu'à maintenant je vais bien, même si mon homme redoute le retour de bâton...
 |
| Danse de la Licorne |
Mais soyons positif, grâce à cet évènement j'ai un peu moins l'impression d'être inutile et je me dis que finalement je peux peut-être encore mener quelques projets à bien...
mardi 10 janvier 2012
La mort et moi
J'avais 18 ans la première fois que mon coeur s'est pris pour une formule un... Le soir des résultats de mon bac!
Au moment où j'ai débouché la bouteille de champ, mon ti moteur a fait un démarrage en trombe... et là ce fut le début des emmerdes!
Jusqu'à cette date, enfant j'étais la "feiniasse", celle qui râlait lors d'un séjour de rando en montagne avec mes cousins, celle qui détestait faire des p. de tours de stade, celle qui adorait le sport et qui s'adaptait inconsciemment, faisant du hand je suis rapidement devenue gardienne (très mauvaise soit dit en passant), au volley j'étais la reine du service mais après fallait pas compter sur moi... J'adorai le ski de piste mais pas le fond!
Je pense que sans ce fichu défaut de formation j'aurai été sportive, mais voilà j'avais un handicap.
Ma grande chance est que tout ceci n'a été détecté qu'à mes 16 ans, du coup j'ai pu faire pleins de choses que l'on ne m'aurait jamais autorisées si on l'avait su.
Parfois je me dit que je suis un peu comme un aveugle qui a vu, mal, mais qui a connu la beauté d'un couché de soleil, la poésie des vagues sur le sable, de la rosée sur la nature qui s'éveille...
Après le diagnostic, le corps médical a mis le holà à tout cela... Imaginez le choc pour mes parents, médecin et infirmière de leurs états...
Une fois sortie du cocon familiale, loin géographiquement, j'ai vécu à 1000 % sans me soucier du lendemain, ni des conséquence sur ma santé... J'ai réalisé un de mes grands rêve... Faire de l'équitation à fond... enfin au maximum de mes capacités. J'ai fait quelques concours et surtout j'ai rencontré une grande famille...
Cette vie de fou m'a régulièrement conduite à l'hôpital... Interventions en série (pace maker puis défibrillateur, ablation du faisseau de Kent...) et surtout malaises, fatigues etc... Ma pauvre maman accourait ventre à terre, terrifier à chaque fois... Je comprends aujourd'hui ce que je lui ai fait endurer...
Du coup j'ai flirté plusieurs fois avec la mort. Par deux fois, j'ai plus particulièrement eu chaud aux fesses. A 20 ans, je me suis sentie partir et j'ai eu la sensation de me battre avec l'équipe de secours pour rester en ce monde et à 24 ans j'ai bien failli partir mais là je planais...
Cela peut paraître terrible, dans un sens ça l'est, mais en même temps cela m'a fait prendre conscience de la valeur de la vie et surtout à engendrer en moi un appétit féroce pour cette vie...
J'ai ce désir de connaître toutes les étapes d'une vie, les amours et passions de jeunesse, le mariage, être mère, voyager, construire une vie à deux, tisser des liens d'amour et d'amitié, être une femme entreprenante, créatrice de dynamique autour de projet, être fédératrice, devenir tante, marraine, grand-mère, arrière-grand-mère, être à l'écoute des autres et présente pour ceux qui en ont besoin, agir pour l’intérêt commun, aimer les autres... Tout ceci pour laisser une trace de mon passage...
Je ne veux pas être quelqu'un sans saveur ni odeur, je veux être de ceux qui marque une vie...
C'est sans doute prétentieux, mais finalement c'est ce à quoi j'aspire et pour cela j'ai besoin de temps...
J'espère que ce temps me sera accordé, même si je me rends compte que j'ai déjà eu une belle vie, chaotique mais passionnante, compliquée mais hors du commun et ça me va bien...
Sans compter que tout au long de mon existence, une bonne étoile a veillé sur moi, pour preuve l'absence de séquelles (enfin certains diront que cela reste à prouver!) lors de mes nombreux soucis, sans oublier l'arrivée de mon papa dans la vie de maman et la mienne et surtout la chance de m'être construite dans ma belle famille.
Alors petite étoile me lâche pas...
Au moment où j'ai débouché la bouteille de champ, mon ti moteur a fait un démarrage en trombe... et là ce fut le début des emmerdes!
Jusqu'à cette date, enfant j'étais la "feiniasse", celle qui râlait lors d'un séjour de rando en montagne avec mes cousins, celle qui détestait faire des p. de tours de stade, celle qui adorait le sport et qui s'adaptait inconsciemment, faisant du hand je suis rapidement devenue gardienne (très mauvaise soit dit en passant), au volley j'étais la reine du service mais après fallait pas compter sur moi... J'adorai le ski de piste mais pas le fond!
Je pense que sans ce fichu défaut de formation j'aurai été sportive, mais voilà j'avais un handicap.
Ma grande chance est que tout ceci n'a été détecté qu'à mes 16 ans, du coup j'ai pu faire pleins de choses que l'on ne m'aurait jamais autorisées si on l'avait su.
Parfois je me dit que je suis un peu comme un aveugle qui a vu, mal, mais qui a connu la beauté d'un couché de soleil, la poésie des vagues sur le sable, de la rosée sur la nature qui s'éveille...
Après le diagnostic, le corps médical a mis le holà à tout cela... Imaginez le choc pour mes parents, médecin et infirmière de leurs états...
Une fois sortie du cocon familiale, loin géographiquement, j'ai vécu à 1000 % sans me soucier du lendemain, ni des conséquence sur ma santé... J'ai réalisé un de mes grands rêve... Faire de l'équitation à fond... enfin au maximum de mes capacités. J'ai fait quelques concours et surtout j'ai rencontré une grande famille...
Cette vie de fou m'a régulièrement conduite à l'hôpital... Interventions en série (pace maker puis défibrillateur, ablation du faisseau de Kent...) et surtout malaises, fatigues etc... Ma pauvre maman accourait ventre à terre, terrifier à chaque fois... Je comprends aujourd'hui ce que je lui ai fait endurer...
Du coup j'ai flirté plusieurs fois avec la mort. Par deux fois, j'ai plus particulièrement eu chaud aux fesses. A 20 ans, je me suis sentie partir et j'ai eu la sensation de me battre avec l'équipe de secours pour rester en ce monde et à 24 ans j'ai bien failli partir mais là je planais...
Cela peut paraître terrible, dans un sens ça l'est, mais en même temps cela m'a fait prendre conscience de la valeur de la vie et surtout à engendrer en moi un appétit féroce pour cette vie...
J'ai ce désir de connaître toutes les étapes d'une vie, les amours et passions de jeunesse, le mariage, être mère, voyager, construire une vie à deux, tisser des liens d'amour et d'amitié, être une femme entreprenante, créatrice de dynamique autour de projet, être fédératrice, devenir tante, marraine, grand-mère, arrière-grand-mère, être à l'écoute des autres et présente pour ceux qui en ont besoin, agir pour l’intérêt commun, aimer les autres... Tout ceci pour laisser une trace de mon passage...
Je ne veux pas être quelqu'un sans saveur ni odeur, je veux être de ceux qui marque une vie...
C'est sans doute prétentieux, mais finalement c'est ce à quoi j'aspire et pour cela j'ai besoin de temps...
J'espère que ce temps me sera accordé, même si je me rends compte que j'ai déjà eu une belle vie, chaotique mais passionnante, compliquée mais hors du commun et ça me va bien...
Sans compter que tout au long de mon existence, une bonne étoile a veillé sur moi, pour preuve l'absence de séquelles (enfin certains diront que cela reste à prouver!) lors de mes nombreux soucis, sans oublier l'arrivée de mon papa dans la vie de maman et la mienne et surtout la chance de m'être construite dans ma belle famille.
Alors petite étoile me lâche pas...
vendredi 6 janvier 2012
Premiers maux
Il y a 21 ans des médecins ont prononcé des mots savants dont je n'ai pas compris la portée tout du moins l'ampleur qu'ils auraient sur ma destinée.
Cardiomyopathie obstructive associée à un wolff de Parkinson-White.
Cette chose a bien évolué depuis et bien pollué ma vie...
Pendant de nombreuses année, j'ai lutté contre vents et marées pour avoir une vie quasi normale et je me suis pas mal débrouillée. J'ai souvent été dans l'excès refusant la nécessité d'une vie plus calme que celle que je menais.
Malgré quelques épisodes difficiles, malaises suivis d'hospitalisation et nombreuses interventions, j'ai eu une belle vie: étude, amours, amitié, voyage, sport, travail, mariage...Et surtout le grand bonheur de devenir maman.
Mais depuis peu cette vie s'est arrêtée. Je suis entrée dans un monde parallèle où l'attente du pire précède l'espoir d'un avenir meilleur.
Si les médecins ont depuis longtemps évoqué la possibilité d'une greffe, je n'imaginais pas que cela se concrétiserait si tôt...
J'ai 37 ans et je suis entrée dans une première phase d'attente, celle de l'inscription sur LA liste d'attente pour une greffe cardiaque. Pas assez malade pour y être, mais trop pour ma vie d'avant, celle où je travaillais, celle où j'avais le dessus... Mon coeur me lâche petit à petit et ma vie, celle que j'aimais, est entre parenthèse.
Je suis une femme de passion, dynamique réduite à une vie pleine de frustrations, d'angoisses mais aussi d'espoir et d'amour. Alors je m'accroche, je serre les dents et j'espère que ma bonne étoile ne me quittera pas. Je suis devenue maman et je n'ai pas le droit de perdre ce combat.
Pour m'aider à lutter contre tous ces maux, j'ai décidé d'écrire, de déverser mes peines, mes joies, mes doutes, mes peurs ouvertement... Je ne sais pas pourquoi j'ai besoin de le faire publiquement, peut-être parce que je cherche du soutien, peut-être parce que la blogosphère m'avait beaucoup aidé lors de l'attente de mon fils que j'ai adopté en 2010...
Cardiomyopathie obstructive associée à un wolff de Parkinson-White.
Cette chose a bien évolué depuis et bien pollué ma vie...
Pendant de nombreuses année, j'ai lutté contre vents et marées pour avoir une vie quasi normale et je me suis pas mal débrouillée. J'ai souvent été dans l'excès refusant la nécessité d'une vie plus calme que celle que je menais.
Malgré quelques épisodes difficiles, malaises suivis d'hospitalisation et nombreuses interventions, j'ai eu une belle vie: étude, amours, amitié, voyage, sport, travail, mariage...Et surtout le grand bonheur de devenir maman.
Mais depuis peu cette vie s'est arrêtée. Je suis entrée dans un monde parallèle où l'attente du pire précède l'espoir d'un avenir meilleur.
Si les médecins ont depuis longtemps évoqué la possibilité d'une greffe, je n'imaginais pas que cela se concrétiserait si tôt...
J'ai 37 ans et je suis entrée dans une première phase d'attente, celle de l'inscription sur LA liste d'attente pour une greffe cardiaque. Pas assez malade pour y être, mais trop pour ma vie d'avant, celle où je travaillais, celle où j'avais le dessus... Mon coeur me lâche petit à petit et ma vie, celle que j'aimais, est entre parenthèse.
Je suis une femme de passion, dynamique réduite à une vie pleine de frustrations, d'angoisses mais aussi d'espoir et d'amour. Alors je m'accroche, je serre les dents et j'espère que ma bonne étoile ne me quittera pas. Je suis devenue maman et je n'ai pas le droit de perdre ce combat.
Pour m'aider à lutter contre tous ces maux, j'ai décidé d'écrire, de déverser mes peines, mes joies, mes doutes, mes peurs ouvertement... Je ne sais pas pourquoi j'ai besoin de le faire publiquement, peut-être parce que je cherche du soutien, peut-être parce que la blogosphère m'avait beaucoup aidé lors de l'attente de mon fils que j'ai adopté en 2010...
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